本该是最无忧无虑的年纪，19岁的小秋（化名）却不幸患上重症系统性红斑狼疮，曾一度危及生命。医院病房第一次见到小秋的时候，她正静静地躺在病床上，瘦弱的身体让人心疼，这是她第5次住院，因为多次的抽血检查和穿刺，手臂留下了一片片的淤青。经过连日来的治疗，相比之前，小秋身体状况已有明显好转。
因急性肾功能衰竭三进ICU
“入院的时候已经出现急性肾功能衰竭，还有心衰的表现，心包和胸腔都有积液。”该院风湿免疫科医生吴传聪介绍，年12月31日，小秋因为气促、全身浮肿、少尿再次住院治疗。
系统性红斑狼疮是一种慢性病，病变可波及全身多个系统。小秋入院时病情危重，有感染、多脏器功能衰竭的表现，医生表示这种危重的系统性红斑狼疮患者不多见。
“抗心衰、利尿、降压、扩血管、激素抗炎，每天都在使用各种药物治疗。”吴传聪说，小秋这次入院，病情比以往都要重，尽管用了大量的利尿剂，体内潴留的水分仍然排不出去，每天的尿量仅约毫升，体重也从入院时的51千克涨到了57千克。
吴传聪解释，水分长期潴留在体内，心脏负荷会增大，容易并发急性心力衰竭。小秋入院不久后病情变化，出现不能平躺、胸痛、气促等症状，检查发现心包、胸膜腔有血性积液，心率高达次/分。
为了排出体内潴留的水分，小秋先后三次住进ICU行CRRT（连续肾脏替代疗法）治疗，通过仪器替代肾脏的功能，清除水分。
接受采访时，小秋已转出ICU回到病房进行后续的治疗，且病情有所好转，尿量已恢复正常，浮肿消退，准备行生物制剂治疗。
17岁突患恶疾退学治病
年8月，17岁的小秋还在读初三，因为反复出现气促，且双下肢浮肿，还时有胸痛和发热，四肢乏力。于是，医院进行检查。
同年9月，医院风湿免疫科住院治疗，经检查，最终确诊为系统性红斑狼疮。同时发现小秋并发有狼疮性心肌损害和狼疮性肾炎，病情危重。经过一段时间治疗后，病情好转。
小秋父母均为农民，家庭经济贫困。年至今，小秋先后入院5次，因治疗使用的生物制剂价格较高，目前已花费十多万元。住院期间，小秋家人发起网络筹款，尽管医护人员积极转发并给予帮助，费用仍远远不够。
据了解，系统性红斑狼疮目前无法根治，需要终生服药治疗，只能通过规范的治疗减轻或阻止该病对脏器的损害，以维持病情，达到长期缓解的状态。
谈起女儿的病情，小秋的父亲数次哽咽。为了给小秋治病，家里已经花光积蓄，高额的治疗费用对这个贫困的家庭来说犹如天文数字。
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患红斑狼疮≠不能怀孕
很多人对红斑狼疮有误解，认为患者不能怀孕。其实，并非如此。
医院风湿科主任彭翔表示，狼疮患者要尽量避免晒太阳，不要随便乱服药物，须经严密控制，病情相当稳定达到一年以上，才被允许怀孕。
在怀孕过程中，患者需要在风湿科和妇产科合作下，定期进行产检复诊和监控，以怀上健康宝宝。“狼疮跟人体激素水平的变化有很大关系，狼疮妈妈怀孕时孕激素和雌激素都会增高，激素水平变化是导致狼疮复发和加重的关键因素。”
彭翔说，很多狼疮患者怀孕后依然很忐忑不安，但过度担心其实也没有用，最现实的做法是尽量保持乐观的心态，积极配合医生，尽量降低风险。
她建议红斑狼疮孕妇平时适量做些散步、慢跑、打乒乓球等有氧运动，多摄入高钙、高纤维饮食，预防骨质疏松。有光敏感皮肤损害的孕妇，要避免吃芹菜、菠菜、无花果等光敏感食物；少吃油腻食物，因为红斑狼疮患者胃肠道有炎症病变，消化吸收功能差，而油炸食物燥热不易消化，可加重胃肠负担，导致消化不良，伤脾胃加重病情；少吃高热量食物，不宜多食含糖量高的食物和饮料。
红斑狼疮孕妇切忌随意服药（如抗感染的青霉素、利尿的肼苯哒嗪、抗癫痫的苯妥英钠），以及乱吃保健品和补品，否则会加重或诱发红斑狼疮。平时要注意预防感冒和感染，防止稳定的红斑狼疮病情变得活跃。
彭翔提醒，休息对于活动期的狼疮也很重要，一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动。患者出院后前几周也需半休，然后才能正式上班，干家务时要有家人的帮助。应保证8—10小时睡眠时间，每天安排早休和午休或是小睡一会。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等，但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。
本版文/图：彭可明何京鸿清医宣陈之瑜刘秋宜